В последния ден на месец февруари отбелязваме Световния ден на редките болести. В знак на съпричастност към хората с редки болести разноцветни балони – символизиращи хилядите видове редки болести – полетяха в небето на града под Сините камъни. Кулминацията на днешния ден бе концертът пред сградата на Общината, в който децата на Сливен предадоха на публиката своя урок по приятелство и толерантност към хората, засегнати от рядко заболяване. Сред тях бяха Жаклин, Тиана и Кристияна от Клуб за поп и рок изпълнители „Ритъм“ при Военен клуб – Сливен, с вокален педагог Елена Пеева, Dance Studio “Barbie” при Военен клуб – Сливен, с ръководители Силвия Терзиева и Искра Стойчева. Със свои изпълнения се включиха още Група за модерни танци „11 стъпки“ при Средно училище „Константин Константинов“, с ръководител Радина Байнашева и Детско-юношески фолклорен ансамбъл „Тракийче“ при Център за подкрепа за личностно развитие – Детски комплекс – Сливен, с ръководители Виолина Попова и Михаил Чанев. Диригент на хора е Маруся Дакева.

http://www.youtube.com/shorts/cR7_NupIotE

Инициативите за деня на пациентите с редки болести стартираха тази сутрин с кръгла маса на тема „Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест“. На нея беше поставен акцент върху някои от редките болести. Сред тях попаднаха таласемия, хемофилия, прогресивна мускулна дистрофия тип „Дюшен“ и муковисцидоза. Събитието, състояло се в зала „Май“, откри зам.-кметът Пепа Чиликова.

„Събитие като днешното ни дават вяра, че науката ще продължи да изследва тези редки заболявания. Вярвам, че ще продължите да търсите информация, да я споделяте със своите колеги и ще бъдете подготвени при срещите си с такива пациенти“, заяви Чиликова. По думите й, по последни данни броят на пациентите с редки болести в световен мащаб вече е 350 млн. души. В Европа те са около 30 млн., а в България, ако всички пациенти бъдат регистрирани, се очаква броят им да достигне 400 хил. души. Днес само за 5 процента от болните има открито лечение, което показва значимостта на тези заболявания и необходимостта от информационни кампании. Зам.-кметът използва случая да благодари на председателя на Националната асоциация по мукополизахаридоза Десислава Христакева, която от години е основният двигател в Сливен на информационната кампания за редки болести. От своя страна Христакева благодари на Община Сливен за подкрепата, с която мащабът на кампанията все повече се разраства.

В кръглата маса участваха преподаватели и студенти от сливенския Филиал на Медицинския университет във Варна, които с мултимедийни презентации запознаха присъстващите за четирите вида редки болести.